U8国际- U8国际官方网站- 体育APP下载段睿：我与蔡磊是“找钥匙的人” 纵使生前寻不到也要为其他渐冻症患者铺就近路

2025-11-20 15:42:52

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　　她仍然保持着自己的“任性”，那是她做科研、做事务所时延续下来的部分。“如果只是按照标准流程谈商条、念卖点，我一天都干不下去。”她说，“我必须觉得这件事有意义。”在直播间里，她只卖自己发自内心愿意推荐的东西，每一件货，卖它的底线是，买到的人会复购。如果没有好到能够触发真诚的分享欲，那就不要卖，再选选品。不仅卖货，也卖她相信的东西：书、非遗手艺、文化课堂，那是少有人愿意做的亏本买卖。“只有这么干，直播这件工作本身，才是有意义的。”

　　2023年12月底，蔡磊感染普通感冒后病情逐渐加重，每晚需由全职护士陪伴；2025年9月，儿子“小菜籽”上小学一年级，段睿搬离了原来二人共同办公的富力城。走在自己从小长大的西城街道上，她习惯了几条新路线，一条是从直播间回新家每天下午，“小菜籽”放学就会去段睿工作的地方“折腾一会”，玩够了先回家，段睿要等到凌晨下播后再一个人回家；另一条是从新家去天坛医院，段睿通常一个人走这条路段，去的时间不固定，全看高压工作的时间夹缝留在哪天。

　　采访最后，被问及想对10年后的自己说些什么，段睿先是笑了一下说，“10年好远啊，10年好远啊”。短暂的停顿后，段睿没有谈论自己，她红了眼眶，继而问出了那个盘旋在生活上空、重于一切的问题：“我想知道渐冻症有没有被攻克。”这是闯进她脑海的第一个念头。对于自己，她说没什么想说的，自己“蛮幸运的”，“一直能照顾好我自己”。“但是对于这件事情（攻克渐冻症），我不知道能不能做成，甚至我不知道我在这个事情上，不管是以什么样的身份，贡献什么样的力量，不知道10年能不能做到，10年”段睿说着，眼泪就掉了下来。